Le 4 juillet 2026, le programme Rétinoblastome de l'Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC) a été présenté à la réunion annuelle de l'Ophthalmic Oncology Group (OOG), réunissant la communauté internationale de l'oncologie ophtalmique dans le grand hall de l'aile nord de l'Hôpital St Bartholomew, le plus ancien hôpital de Londres.

La matinée du samedi étant en partie consacrée au rétinoblastome, l'intervention a été assurée par le Dr Laurence Desjardins : cinq minutes de présentation, suivies de trois minutes d'échanges. Les actions de l'AMCC y ont été chaleureusement saluées par les participants.

Créé le 27 mai 1992, l'Ophthalmic Oncology Group était à l'origine une branche dédiée de l'Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (EORTC). Le Dr Desjardins, qui en fut la présidente, avait déposé les statuts de l'association à la préfecture de Paris.

Ses membres explorent un large éventail de sujets en oncologie ophtalmique et dans les domaines connexes, avec pour objectif principal la recherche et le traitement des tumeurs affectant l'œil, ses annexes, la conjonctive et l'orbite. Depuis sa création, l'OOG est à l'origine de nombreuses publications et collaborations européennes. C'est dans ce cercle d'experts que le travail mené par l'AMCC en Afrique subsaharienne a trouvé un écho particulièrement favorable.

Le rétinoblastome est le cancer de l'œil le plus fréquent chez l'enfant. Lorsqu'il est dépisté précocement, il guérit dans la grande majorité des cas. Diagnostiqué tardivement, situation encore fréquente dans les pays à faibles ressources, il reste une cause majeure de mortalité infantile. C'est précisément cet écart que le programme de l'AMCC s'attache à réduire.

L'aventure a débuté en 2011, à travers les premiers programmes de soutien au diagnostic précoce, à l'accès au traitement et à la réhabilitation des enfants atteints de rétinoblastome en Afrique subsaharienne francophone. L'expérience conduite au Mali, à l'Hôpital Gabriel Touré et à l'Institut d'Ophtalmologie Tropicale de l'Afrique (Bamako), en a constitué la preuve de concept, publiée par Traoré et ses collègues dans Pediatric Blood Cancer en 2018.

À partir de 2019, un second programme a élargi l'action à l'ensemble des pays subsahariens francophones ainsi qu'à une partie des pays anglophones et lusophones soit un bassin de population de plus de 600 millions d'habitants et environ 1 400 nouveaux cas par an.

En 2026, le réseau atteint une ampleur inédite :

• 32 équipes pluridisciplinaires soutenues dans 23 pays
• Une carte interactive des équipes accessible sur notre site
• Un objectif clair : 70 % de taux de guérison à dix ans

La force du programme tient à son caractère global. Il ne se limite pas à un geste médical isolé, mais construit, pays par pays, les conditions d'une prise en charge complète et pérenne :

• Formation des professionnels : ophtalmologistes, anatomopathologistes et oculariste ;
• Équipements de diagnostic, de traitement conservateur et de confection de prothèses ;
• Campagnes de diagnostic précoce, en direction des professionnels de santé et des parents (en collaboration avec Know The Glow) ;
• Équipes multidisciplinaires : ophtalmologiste, oncologue pédiatre, anesthésiste et recommandations thérapeutiques harmonisées avec le GFAOP ;
• Base de données commune pour l'enregistrement des cas ;
• Accompagnement des familles, incluant un soutien financier pour les parents d'enfants atteints d'un rétinoblastome curable, ainsi qu'un travail spécifique sur l'acceptation de l'énucléation et la réhabilitation par prothèse.

Sur le plan thérapeutique, les équipes disposent des techniques de traitement conservateur, examen sous anesthésie, thermothérapie au laser diode, cryothérapie, chimiothérapie intraveineuse et intravitréenne (melphalan, topotécan) adaptées aux contextes locaux.

En quinze ans, les évolutions sont tangibles, même si elles restent inégales selon les pays. Le diagnostic est de plus en plus précoce. Chaque pays vise désormais au moins une équipe formée et une équipe multidisciplinaire. L'implication des autorités publiques progresse, et des dispositifs de soutien aux familles publics ou issus d'initiatives privées commencent à émerger. Les difficultés demeurent réelles dans les pays les plus pauvres, notamment le coût des traitements et du suivi, mais la dynamique est engagée.

Ces résultats sont le fruit d'un engagement collectif. Nous remercions l'ensemble de nos partenaires : le GFAOP, l'Institut Curie, la Fondation Sanofi Espoir, Rétinostop, Myriad-USA, la Familial Swiss Foundation, l'ASLAN Project, SIOP Africa, la WCC, l'Organisation mondiale de la Santé, le Ministère français de la Santé et les sociétés savantes d'ophtalmologie.

La présentation londonienne du 4 juillet 2026 restera comme un moment de reconnaissance internationale pour un programme qui, depuis plus d'une décennie, œuvre à offrir aux enfants d'Afrique subsaharienne les mêmes chances de guérison qu'ailleurs.