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Le 4 juillet 2026, le programme Rétinoblastome de l'Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC) a été présenté à la réunion annuelle de l'Ophthalmic Oncology Group (OOG), réunissant la communauté internationale de l'oncologie ophtalmique dans le grand hall de l'aile nord de l'Hôpital St Bartholomew, le plus ancien hôpital de Londres.

La matinée du samedi étant en partie consacrée au rétinoblastome, l'intervention a été assurée par le Dr Laurence Desjardins : cinq minutes de présentation, suivies de trois minutes d'échanges. Les actions de l'AMCC y ont été chaleureusement saluées par les participants.

Créé le 27 mai 1992, l'Ophthalmic Oncology Group était à l'origine une branche dédiée de l'Organisation européenne pour la recherche et le traitement du cancer (EORTC). Le Dr Desjardins, qui en fut la présidente, avait déposé les statuts de l'association à la préfecture de Paris.

Ses membres explorent un large éventail de sujets en oncologie ophtalmique et dans les domaines connexes, avec pour objectif principal la recherche et le traitement des tumeurs affectant l'œil, ses annexes, la conjonctive et l'orbite. Depuis sa création, l'OOG est à l'origine de nombreuses publications et collaborations européennes. C'est dans ce cercle d'experts que le travail mené par l'AMCC en Afrique subsaharienne a trouvé un écho particulièrement favorable.

Le rétinoblastome est le cancer de l'œil le plus fréquent chez l'enfant. Lorsqu'il est dépisté précocement, il guérit dans la grande majorité des cas. Diagnostiqué tardivement, situation encore fréquente dans les pays à faibles ressources, il reste une cause majeure de mortalité infantile. C'est précisément cet écart que le programme de l'AMCC s'attache à réduire.

L'aventure a débuté en 2011, à travers les premiers programmes de soutien au diagnostic précoce, à l'accès au traitement et à la réhabilitation des enfants atteints de rétinoblastome en Afrique subsaharienne francophone. L'expérience conduite au Mali, à l'Hôpital Gabriel Touré et à l'Institut d'Ophtalmologie Tropicale de l'Afrique (Bamako), en a constitué la preuve de concept, publiée par Traoré et ses collègues dans Pediatric Blood Cancer en 2018.

À partir de 2019, un second programme a élargi l'action à l'ensemble des pays subsahariens francophones ainsi qu'à une partie des pays anglophones et lusophones soit un bassin de population de plus de 600 millions d'habitants et environ 1 400 nouveaux cas par an.

En 2026, le réseau atteint une ampleur inédite :

• 32 équipes pluridisciplinaires soutenues dans 23 pays
• Une carte interactive des équipes accessible sur notre site
• Un objectif clair : 70 % de taux de guérison à dix ans

La force du programme tient à son caractère global. Il ne se limite pas à un geste médical isolé, mais construit, pays par pays, les conditions d'une prise en charge complète et pérenne :

• Formation des professionnels : ophtalmologistes, anatomopathologistes et oculariste ;
• Équipements de diagnostic, de traitement conservateur et de confection de prothèses ;
• Campagnes de diagnostic précoce, en direction des professionnels de santé et des parents (en collaboration avec Know The Glow) ;
• Équipes multidisciplinaires : ophtalmologiste, oncologue pédiatre, anesthésiste et recommandations thérapeutiques harmonisées avec le GFAOP ;
• Base de données commune pour l'enregistrement des cas ;
• Accompagnement des familles, incluant un soutien financier pour les parents d'enfants atteints d'un rétinoblastome curable, ainsi qu'un travail spécifique sur l'acceptation de l'énucléation et la réhabilitation par prothèse.

Sur le plan thérapeutique, les équipes disposent des techniques de traitement conservateur, examen sous anesthésie, thermothérapie au laser diode, cryothérapie, chimiothérapie intraveineuse et intravitréenne (melphalan, topotécan) adaptées aux contextes locaux.

En quinze ans, les évolutions sont tangibles, même si elles restent inégales selon les pays. Le diagnostic est de plus en plus précoce. Chaque pays vise désormais au moins une équipe formée et une équipe multidisciplinaire. L'implication des autorités publiques progresse, et des dispositifs de soutien aux familles publics ou issus d'initiatives privées commencent à émerger. Les difficultés demeurent réelles dans les pays les plus pauvres, notamment le coût des traitements et du suivi, mais la dynamique est engagée.

Ces résultats sont le fruit d'un engagement collectif. Nous remercions l'ensemble de nos partenaires : le GFAOP, l'Institut Curie, la Fondation Sanofi Espoir, Rétinostop, Myriad-USA, la Familial Swiss Foundation, l'ASLAN Project, SIOP Africa, la WCC, l'Organisation mondiale de la Santé, le Ministère français de la Santé et les sociétés savantes d'ophtalmologie.

La présentation londonienne du 4 juillet 2026 restera comme un moment de reconnaissance internationale pour un programme qui, depuis plus d'une décennie, œuvre à offrir aux enfants d'Afrique subsaharienne les mêmes chances de guérison qu'ailleurs.

Dans le cadre de sa mission de plaidoyer en faveur de la lutte contre le rétinoblastome, l'Alliance Mondiale Contre le Cancer (AMCC) est heureuse d'avoir accompagné la signature de l'accord de collaboration entre SIOP Afrique et les sociétés savantes d'ophtalmologie représentant 27 pays africains, à l'occasion du 16ᵉ Congrès biennal de la Société Internationale d'Oncologie Pédiatrique Afrique (SIOP Afrique), tenu du 13 au 17 avril 2026 à Lagos, au Nigeria.

Réuni sous le thème "Construire des réseaux collaboratifs pour l'oncologie pédiatrique à travers l'Afrique", le congrès de Lagos a rassemblé cliniciens, chercheurs, décideurs, survivants et partenaires venus de tout le continent et au-delà. La signature de cet accord en illustre concrètement l'ambition : faire de la collaboration entre disciplines, institutions et frontières le moteur du progrès pour les enfants d'Afrique. L'implication des ophtalmologistes est en effet essentielle, tant pour le diagnostic que pour le traitement du rétinoblastome. Elle l'est plus encore à mesure que le diagnostic précoce, dont la fréquence ne cesse de croître, se généralise.

Cet accord marque une avancée importante dans le renforcement de la collaboration entre les spécialistes de l'ophtalmologie et de l'oncologie pédiatrique en Afrique, afin d'accélérer la mise en œuvre de l'Initiative mondiale pour le cancer de l'enfant (Global Initiative for Childhood Cancer – GICC) de l'Organisation mondiale de la Santé.

Lancée en 2018, la GICC vise à porter à au moins 60 % le taux de survie des enfants atteints de cancer dans le monde d'ici 2030. Elle s'appuie sur six cancers "traceurs" prioritaires, hautement curables, parmi lesquels figure le rétinoblastome. Sa sélection n'est pas fortuite : il a été retenu précisément parce qu'il exige un partenariat étroit entre ophtalmologistes et oncologues autour du diagnostic précoce. Détecté à temps, il permet de sauver la vie de l'enfant, mais aussi, souvent, son œil et sa vue. Alors que le rétinoblastome se guérit dans la quasi-totalité des cas dans les pays à revenu élevé, les taux de survie demeurent très inégaux en Afrique, où le diagnostic tardif reste fréquent. C'est cet écart que la coopération renforcée entre les deux spécialités entend combler.

L'AMCC salue le leadership et l'engagement de l'ensemble des partenaires ayant contribué à cette avancée majeure pour chaque enfant atteint de rétinoblastome en Afrique. Cet accord s'inscrit dans la continuité de l'action menée par l'AMCC depuis 2011, qui soutient aujourd'hui 32 équipes pluridisciplinaires dans 23 pays, avec un objectif de 70 % de taux de guérison à dix ans. En rapprochant durablement les deux spécialités indispensables à sa prise en charge, cette collaboration pose une pierre supplémentaire dans la construction d'un réseau africain capable d'offrir à chaque enfant les mêmes chances de guérison, où qu'il naisse.

Les formations aux traitements conservateurs du rétinoblastome se poursuivent avec deux ophtalmologistes d’Angola récemment formés à Barcelone (Sant Joan de Déu Barcelona - Hospital) dans le service du Pr Jaume Catala.

Merci à la fondation Théa qui soutient l’AMCC pour ses formations et qui a réalisé un film retraçant les actions de l’AMCC pour le programme rétinoblastome visualisable en cliquant sur l'image : 

Une ophtalmologiste du Nord Cameroun (Dr Nelly Fopoussi) vient de terminer sa formation à la prise en charge du rétinoblastome à Tel Aviv (Sheba Medical Center) avec le Pr Ido Didi Fabian.

Afin que les équipes formées traitent efficacement les enfants atteints de rétinoblastome dans leurs pays, une donation d’équipements nécessaires au traitement conservateur (laser diode, casque et cryode) est déjà en cours d’acheminement en faveur des équipes de Luanda (Angola) et du Cameroun.

L’équipe d’Abidjan, déjà formée au préalable, a reçu ses équipements qui étaient en réparation et peut désormais reprendre les traitements conservateurs des enfants atteints de RB au lieu de les référer dans les pays limitrophes.

En Ethiopie, au Sénégal et au Niger, la création de centres secondaires est en cours afin de rapprocher les centres de diagnostic et de traitement le plus près possible des patients, et favoriser un diagnostic le plus précoce possible.

Le programme RB de l’AMCC a fait l’objet d’une publication internationale consultable en cliquant sur l'image :

Ce 3 décembre 2024 s’est tenu à Libreville le quatrième workshop sur le rétinoblastome avec les équipes francophones, après Dakar 2021, Kinshasa 2022, Abidjan 2023.  La réunion était destinée aux ophtalmologistes francophones du réseau AMCC et a eu lieu au CHU Fondation Jeanne Ebori de Libreville, la veille du début du congrès de la SAFO.

Les experts du RB venus de 11 pays d’Afrique sub-Saharienne francophone se sont félicités des accomplissements réalisés avec l’appui du programme RB de l’AMCC durant les 5 dernières années.

La matinée a été bien remplie avec des discussions animées.
Nous avons abordé les problèmes de recueil de données et de publications avec la présence virtuelle du Dr Bernard Asselain, biostatisticien qui a abordé la méthodologie pour partir des données et aboutir à une publication. L’AMCC souhaite vivement que chaque équipe puisse publier ses résultats dans un proche avenir car c’est très important pour la reconnaissance nationale et internationale et le soutien d’éventuels sponsors.

L’après-midi a été consacrée aux programmes de diagnostic précoce avec la nécessité de sélectionner des actions abordables (tant au niveau du temps nécessaire qu’au niveau du coût) et de renouveler ces actions tous les ans. L’information des parents grâce aux réseaux sociaux et à l’association « Know The Glow » sera également déterminante.

La journée s’est terminée avec des échanges sur les associations de parents et toutes les autres actions nécessaires pour que les équipes locales s’approprient le programme et trouvent sur place les soutiens nécessaires.

Dans une ambiance cordiale, l’atelier était aussi l’occasion de partager des moments mémorables entre collègues et amis de longues date, de rencontrer et d’accueillir chaleureusement des nouveaux acteurs sur le RB en Afrique francophone.

Ce workshop a été suivi par le congrès de la SAFO

Le jeudi 5 décembre après-midi a eu lieu le symposium rétinoblastome ayant pour thème cette année les expériences de traitement conservateur dans les formes bilatérales de rétinoblastome. (Pr Fatou Sylla, Pr Joseph Ndiaye, Dr Jenny Yanga, Dr Adam Nouhou Diori et Dr Sandra Iye). La salle était bien remplie et il y a eu plusieurs questions des présents. Des posters sur les signes précoces du rétinoblastome ont été partagés à tous les congressistes.

Bravo et merci à tous les orateurs.

Avec nos remerciements aux organisateurs de la SAFO – Libreville 2024.

La réunion a été suggérée par la SIOP, organisée et sponsorisée par l’AMCC (Karim Assani et Laurence Desjardins), le Saint Judes ( Susan Ybarra et Matt Wilson avec la présence également de Nickhill Bhakta et Jacques Van Heerden).

La venue des ophtalmologistes a également été sponsorisée par la Eye Cancer Foundation.

La participation des ophtalmologistes a été remarquable avec des équipes anglophones, francophones et lusophones (Kenya, Ouganda, Ghana, Ethiopie, Nigeria, Côte d’Ivoire, Sénégal, Togo, République démocratique du Congo, Madagascar, Niger, Cameroun et Mozambique).

Une réunion parallèle des oncopédiatres sur les leucémies avait lieu avec une matinée commune comportant des cours sur la science de l’implémentation assurés par les spécialistes du Saint Judes ; Caitlyn Duffy et Sheena Mukkada

Plusieurs tables rondes ont réuni des ophtalmologistes sur les problèmes liés à la constitution d’une équipe multidisciplinaire et sur la prise en charge thérapeutique du rétinoblastome. Un cours sur le traitement conservateur par l’ophtalmologiste de l’Afrique du Sud Dr. Hamzah Mustak a eu lieu le 5 juin ainsi qu’un cours du Pr Guillermo Chantada sur les guidelines ARIA.

Des travaux pratiques sur l’implémentation ont eu lieu par groupes de 5 à 6 ophtalmologistes avec identification de facteurs bloquants, définition de stratégies et techniques d’évaluation des résultats, chaque équipe décidant du problème qui lui paraissait le plus bloquant.

Au total les participants ont beaucoup apprécié ces deux jours et sont repartis bien décidés à résoudre leurs problèmes locaux !!

L’AMCC a profité de ce séjour pour rencontrer une ophtalmologiste du nord Cameroun Dr Nelly Fopoussi Kouamo qui voit chaque année une vingtaine de nouveaux cas de rétinoblastomes ainsi que les oncopédiatres de l’Angola ; ces deux équipes aimeraient collaborer dans le futur avec l’AMCC.

Nous avons également rencontré l’équipe de WCC (world child cancer) qui travaille pour améliorer les soins au cancer de l’enfant et avec qui nous pourrions faire des actions synergiques.