Workshop Rétinoblastome – LIBREVILLE – 3 décembre 2024

Ce 3 décembre 2024 s’est tenu à Libreville le quatrième workshop sur le rétinoblastome avec les équipes francophones, après Dakar 2021, Kinshasa 2022, Abidjan 2023.  La réunion était destinée aux ophtalmologistes francophones du réseau AMCC et a eu lieu au CHU Fondation Jeanne Ebori de Libreville, la veille du début du congrès de la SAFO.

Les experts du RB venus de 11 pays d’Afrique sub-Saharienne francophone se sont félicités des accomplissements réalisés avec l’appui du programme RB de l’AMCC durant les 5 dernières années.

La matinée a été bien remplie avec des discussions animées.
Nous avons abordé les problèmes de recueil de données et de publications avec la présence virtuelle du Dr Bernard Asselain, biostatisticien qui a abordé la méthodologie pour partir des données et aboutir à une publication. L’AMCC souhaite vivement que chaque équipe puisse publier ses résultats dans un proche avenir car c’est très important pour la reconnaissance nationale et internationale et le soutien d’éventuels sponsors.

L’après-midi a été consacrée aux programmes de diagnostic précoce avec la nécessité de sélectionner des actions abordables (tant au niveau du temps nécessaire qu’au niveau du coût) et de renouveler ces actions tous les ans. L’information des parents grâce aux réseaux sociaux et à l’association « Know The Glow » sera également déterminante.

La journée s’est terminée avec des échanges sur les associations de parents et toutes les autres actions nécessaires pour que les équipes locales s’approprient le programme et trouvent sur place les soutiens nécessaires.

Dans une ambiance cordiale, l’atelier était aussi l’occasion de partager des moments mémorables entre collègues et amis de longues date, de rencontrer et d’accueillir chaleureusement des nouveaux acteurs sur le RB en Afrique francophone.

Ce workshop a été suivi par le congrès de la SAFO

Le jeudi 5 décembre après-midi a eu lieu le symposium rétinoblastome ayant pour thème cette année les expériences de traitement conservateur dans les formes bilatérales de rétinoblastome. (Pr Fatou Sylla, Pr Joseph Ndiaye, Dr Jenny Yanga, Dr Adam Nouhou Diori et Dr Sandra Iye). La salle était bien remplie et il y a eu plusieurs questions des présents. Des posters sur les signes précoces du rétinoblastome ont été partagés à tous les congressistes.

Bravo et merci à tous les orateurs.

Avec nos remerciements aux organisateurs de la SAFO – Libreville 2024.

Workshop Rétinoblastome les 4 et 5 juin 2024 avant la SIOP Africa à Johanesburg

La réunion a été suggérée par la SIOP, organisée et sponsorisée par l’AMCC (Karim Assani et Laurence Desjardins), le Saint Judes ( Susan Ybarra et Matt Wilson avec la présence également de Nickhill Bhakta et Jacques Van Heerden).

La venue des ophtalmologistes a également été sponsorisée par la Eye Cancer Foundation.

La participation des ophtalmologistes a été remarquable avec des équipes anglophones, francophones et lusophones (Kenya, Ouganda, Ghana, Ethiopie, Nigeria, Côte d’Ivoire, Sénégal, Togo, République démocratique du Congo, Madagascar, Niger, Cameroun et Mozambique).

Une réunion parallèle des oncopédiatres sur les leucémies avait lieu avec une matinée commune comportant des cours sur la science de l’implémentation assurés par les spécialistes du Saint Judes ; Caitlyn Duffy et Sheena Mukkada

Plusieurs tables rondes ont réuni des ophtalmologistes sur les problèmes liés à la constitution d’une équipe multidisciplinaire et sur la prise en charge thérapeutique du rétinoblastome. Un cours sur le traitement conservateur par l’ophtalmologiste de l’Afrique du Sud Dr. Hamzah Mustak a eu lieu le 5 juin ainsi qu’un cours du Pr Guillermo Chantada sur les guidelines ARIA.

Des travaux pratiques sur l’implémentation ont eu lieu par groupes de 5 à 6 ophtalmologistes avec identification de facteurs bloquants, définition de stratégies et techniques d’évaluation des résultats, chaque équipe décidant du problème qui lui paraissait le plus bloquant.

Au total les participants ont beaucoup apprécié ces deux jours et sont repartis bien décidés à résoudre leurs problèmes locaux !!

L’AMCC a profité de ce séjour pour rencontrer une ophtalmologiste du nord Cameroun Dr Nelly Fopoussi Kouamo qui voit chaque année une vingtaine de nouveaux cas de rétinoblastomes ainsi que les oncopédiatres de l’Angola ; ces deux équipes aimeraient collaborer dans le futur avec l’AMCC.

Nous avons également rencontré l’équipe de WCC (world child cancer) qui travaille pour améliorer les soins au cancer de l’enfant et avec qui nous pourrions faire des actions synergiques.

Journée AMCC – Congrès SAFO 2023

Du 6 au 8 décembre s’est tenu à Abidjan le congrès annuel de la SAFO.

Avant le début du congrès une journée de travail de l’AMCC avec les équipes francophones a pu être organisée à l’hôtel AZALAI.

Après l‘accueil des participants par le Pr Fanny et le Dr Desjardins la réunion a abordé des thèmes variés :

Programme RB 2019-2028 : où en sommes-nous après presque 5 ans - Pr Fousseyni Traoré 

09h35-09h45 : Sensibilisation au diagnostic précoce du RB en Côte d’Ivoire : « 30 secondes challenge » - Pr Rokia Bereté, M. Jean Marie Kouamé

09h45-10h05 : Diagnostic tardif du RB : Protocole de recherche sur les causes du diagnostic tardif. - Pr Paule Aida Ndoye Roth

10h35-10h55 : RB en Afrique sub-Saharienne : forte implication de l’ophtalmologiste dans la pluridisciplinarité comme facteur clé de succès.- Pr Fatou Sylla

10h55-11h15 : Publications scientifiques sur le RB en Afrique sub-Saharienne : état des lieux, défis et opportunités. - Pr Vonor Kokou

11h15-11h45 : Suite du programme RB après 2024 : vision de chaque pays pour les 5 ans à venir. Réseau de soins, association de parents, relations avec le ministère de la santé, diagnostic précoce et publications - Dr Laurence Desjardins

11h45-12h15 : Projet RB pour 5 ans : exemple du Sénégal

14h00-14h45 : Tour de table sur « les réalités du terrain » de l’énucléation du RB : rappel de sa place dans le protocole de prise en charge et discussions pratiques. - Pr Paule Aida Ndoye

14h45-15h30 : Traitement conservateur du RB en Afrique sub-Saharienne : équipements, recrutement des cas éligibles et accompagnement sur site des nouveaux experts. Quel avenir dans le réseau AMCC ? - Dr Adam Diori

15h30-16h00 : Webconf rétino : bilan depuis sa mise en place et réflexion sur l’avenir dans le réseau AMCC. - Dr Laurence Desjardins

Le lendemain a commencé sur l’exposition l’enregistrement de vidéos des 30 secondes challenges pour le diagnostic précoce du rétinoblastome.

Un prix des meilleurs vidéos a été remis aux lauréats à la fin de la SAFO par le Pr Fatou Sylla.

Le 6 décembre un symposium rétinoblastome sur les réseaux de soins a également été organisé.

ISOO 2022 – Leiden – Pays-Bas – du 17 au 21 juin 2022

Journée rétinoblastome du 18 juin 2022.

Pendant ce congrès dédié aux tumeurs oculaires, les Dr Fatou Sylla, Paule Aida Ndoye Roth et Vera Essuman ont eu des abstracts acceptés lors de la journée rétinoblastome.

Avec le soutien de l’AMCC et de l’ISOO, Fatou Sylla et Paule Aida Ndoye Roth ont pu participer en présentiel. Vera Essuman n’a malheureusement pas pu obtenir son visa.

Les présentations orales en anglais ont eu lieu à deux reprises pour Fatou Sylla et Paule Aida.

Les ophtalmologistes de l’ISOO ont beaucoup apprécié et ont décidé de faire en 2025 le premier congrès africain de l’ISOO à Nairobi.

Les Drs Didi Fabian et Kahaki Kimani ont commencé à poser des jalons pour l’organisation.

Réunion des ophtalmologistes et ocularistes francophones – Kinshasa – 1er décembre 2022

Le 1er décembre 2022 a eu lieu à Kinshasa la réunion de tous les ophtalmologistes et ocularistes francophones impliqués dans le programme rétinoblastome de l’AMCC.

Cette réunion a eu lieu à l’hôtel du fleuve de Kinshasa, république démocratique du Congo juste avant le début du congrès de la SAFO (Société Africaine Francophone d’Ophtalmologie).

A l’occasion de cette réunion nous avons abordé l’état des lieux en ce qui concerne les prothèses oculaires. Sous la supervision de notre prothésiste Allison Louvet venue de Paris les prothésistes se sont tous retrouvés dans le local des cliniques universitaires ou ils ont travaillé jeudi et vendredi et ont fabriqué des prothèses pour plusieurs enfants.

Nous avons ensuite parlé de l’implication des ophtalmologistes dans la réussite d’une prise en charge efficace du rétinoblastome, du protocole de recherche envisagé en 2023 sur une étude prospective sur les raisons du diagnostic tardif du rétinoblastome, de l’organisation de la surveillance après traitement, de la vie après un rétinoblastome avec un témoignage sur des enfants guéris, des actions et programme de diagnostic précoce, de l’enregistrement des données dans Redcap et enfin du traitement conservateur et de la participation aux web conférences.

De courtes vidéos ont été enregistrées des ophtalmologistes parlant des signes précoces du rétinoblastome pour les diffuser ensuite sur les réseaux sociaux des différents pays.

Le vendredi nous avons présenté à tous les ophtalmologistes de la SAFO un symposium sur le rétinoblastome.

Merci à Karim Assani et Pierre Bey pour l’organisation de cette réunion et à tous les participants pour leur présence active et leur implication.

Nous sommes ensuite allés Karim Assani, Jenny Yanga et moi-même à Lubumbashi.

Le lundi matin 5 décembre nous nous sommes retrouvés avec le Pr Gaby Chenge et le Dr Sandra Iye au bloc opératoire des cliniques universitaires de Lubumbashi et nous avons pu examiner 3 enfants sous anesthésie générale ; L’un des enfants a bénéficié d’une séance de laser pour rétinoblastome en cours de traitement. La cryode était presque opérationnelle mais l’embout de branchement doit être changé. Ainsi le premier traitement conservateur du rétinoblastome en République démocratique du Congo a été réalisé le 5 décembre 2022 aux cliniques universitaires de Lubumbashi.

Merci à toute l’équipe ophtalmologique et aux anesthésistes.

ISOO Africa 2023

Du 21 au 23 août 2023 s’est tenu à Monbasa (Kenya) le premier congrès de l’ISOO sur le sol Africain.

Ce congrès organisé par Didi Fabian, Kahaki Kimani et Laurence Desjardins a permis à de nombreux ophtalmologistes et oncopédiatres africains de présenter l’état actuel de la prise en charge du rétinoblastome et d’échanger avec les collègues de l’ISOO sur les traitements actuels.

Le succès a été massif avec la participation de plus de 30 pays africains, grâce au soutien de l’AMCC, du Saint Jude, de Rétinostop, Eye cancer foundation, Sheba global , Aslan project, Know the glow ,one retinoblastoma world etc.

Vous pouvez consulter le compte rendu de ce congrès en cliquant sur ISOO Africa 2023.