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Categoria: Retinoblastoma

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Retinoblastoma AMCC

Notícias AMCC dezembro de 2025

Em 2 de dezembro de 2025, realizou-se em Conacri (Guiné) a reunião das equipas francófonas da AMCC para o programa retinoblastoma, um dia antes do início da reunião anual da Sociedade Africana Francófona de Oftalmologia (SAFO).

Estiveram presentes representantes de 12 países africanos francófonos:
- AMCC (2): Laurence Desjardins, Karim Assani
- Oftalmologistas (23): Martial (Porto Novo), Sembela (Pointe Noire), Eric (Ndjamena), Nelly (Maroua), Caroline (Yaoundé), Elvis (Douala), Elien (Bangui), Rokia, Sandrine e Noelle (Abidjan), Fatou e Aïchata (Bamako), Adam (Niamey), Jenny e Moïse (Kinshasa), Sandra, Junior e Daudet (Lubumbashi), Joseph e Raihanatou (Dakar), Amouzou (Lomé), Camara e Thierno (Conakry).
- Oncologistas pediátricos (3): Fousseyni (Bamako), Aissata e Moustapha (Conakry).

Este workshop, realizado em 2 de dezembro, abordou o tratamento de pacientes, o diagnóstico precoce, bem como a recolha de dados e publicações.
No final da sessão, foram emitidas recomendações para o ano de 2026.

No dia 4 de dezembro, durante o congresso da SAFO, realizou-se um simpósio sobre o retinoblastoma com a duração de 1h15min.

Fatou Sylla e Laurence Desjardins moderaram a sessão.

Nelly Fopoussi, Jenny Yanga, Joseph Ndiaye e Adam Nouhou Diori apresentaram o tratamento do retinoblastoma nos seus respetivos serviços e os primeiros passos do tratamento conservador.

No final da sessão, uma criança de 6 anos que teve o olho removido em Bamako devido a um retinoblastoma e foi curada com uma bela prótese veio com a mãe, que contou a sua história.

A sala estava cheia e recebemos muitas perguntas.

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Notícias do Programa RB da AMCC

A formação em tratamentos conservadores do retinoblastoma continua com dois oftalmologistas de Angola recentemente formados em Barcelona (Sant Joan de Déu Barcelona – Hospital) no serviço do Prof. Jaume Catala.

Agradecemos à Fundação Théa, que apoia a AMCC nas suas formações e realizou um filme que retrata as ações da AMCC para o programa retinoblastoma, que pode ser visualizado clicando na imagem: 

Uma oftalmologista do norte do Camarões (Dra. Nelly Fopoussi) acaba de concluir a sua formação em tratamento do retinoblastoma em Tel Aviv (Sheba Medical Center) com o Prof. Ido Didi Fabian.

Para que as equipas formadas possam tratar eficazmente as crianças com retinoblastoma nos seus países, já está a ser enviada uma doação de equipamentos necessários para o tratamento conservador (laser de diodo, capacete e criodo) às equipas de Luanda (Angola) e dos Camarões.

A equipa de Abidjan, já previamente formada, recebeu os equipamentos que estavam em reparação e pode agora retomar os tratamentos conservadores das crianças com RB, em vez de as encaminhar para países vizinhos.

Na Etiópia, no Senegal e no Níger, está em curso a criação de centros secundários, com o objetivo de aproximar os centros de diagnóstico e tratamento o mais possível dos pacientes e promover um diagnóstico o mais precoce possível.

O programa RB da AMCC foi objeto de uma publicação internacional que pode ser consultada clicando na imagem:

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Workshop sobre retinoblastoma – LIBREVILLE – 3 de dezembro de 2024

Em 3 de dezembro de 2024, realizou-se em Libreville o quarto workshop sobre retinoblastoma com as equipas francófonas, após Dakar 2021, Kinshasa 2022 e Abidjan 2023.  A reunião foi destinada aos oftalmologistas francófonos da rede AMCC e ocorreu no CHU Fondation Jeanne Ebori de Libreville, na véspera do início do congresso da SAFO.

Os especialistas da RB provenientes de 11 países francófonos da África Subsaariana congratularam-se com os resultados alcançados com o apoio do programa RB da AMCC nos últimos cinco anos.

A manhã foi repleta de discussões animadas.
Abordámos as questões da recolha de dados e das publicações com a presença virtual do Dr. Bernard Asselain, bioestatístico que abordou a metodologia para partir dos dados e chegar a uma publicação. A AMCC deseja vivamente que cada equipa possa publicar os seus resultados num futuro próximo, pois isso é muito importante para o reconhecimento nacional e internacional e para o apoio de eventuais patrocinadores.

A tarde foi dedicada aos programas de diagnóstico precoce, com a necessidade de selecionar ações acessíveis (tanto em termos de tempo necessário como de custo) e de renovar essas ações anualmente. A informação dos pais através das redes sociais e da associação «Know The Glow » também será determinante.

O dia terminou com discussões sobre associações de pais e todas as outras ações necessárias para que as equipas locais se apropriem do programa e encontrem o apoio necessário no local.

Num ambiente cordial, o workshop foi também uma oportunidade para partilhar momentos memoráveis entre colegas e amigos de longa data, conhecer e dar as boas-vindas aos novos intervenientes no RB na África francófona.

Este workshop foi seguido pelo congresso da SAFO.

Na tarde de quinta-feira, 5 de dezembro, realizou-se o simpósio sobre retinoblastoma, cujo tema deste ano foi as experiências de tratamento conservador nas formas bilaterais de retinoblastoma. (Prof. Fatou Sylla, Prof. Joseph Ndiaye, Dra. Jenny Yanga, Dr. Adam Nouhou Diori e Dra. Sandra Iye). A sala estava lotada e houve várias perguntas dos presentes. Foram distribuídos a todos os congressistas cartazes sobre os sinais precoces do retinoblastoma.

Parabéns e obrigado a todos os oradores.

Agradecemos aos organizadores da SAFO – Libreville 2024.

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Dia da AMCC – Congresso SAFO 2023

De 6 a 8 de dezembro, realizou-se em Abidjan o congresso anual da SAFO.

Antes do início do congresso, foi possível organizar um dia de trabalho da AMCC com as equipas francófonas no hotel AZALAI.

Após as boas-vindas aos participantes pelo Prof. Fanny e pelo Dr. Desjardins, a reunião abordou diversos temas:

Programa RB 2019-2028: onde estamos após quase 5 anos -Prof. Fousseyni Traoré 

09h35-09h45:Sensibilização para o diagnóstico precoce do RB na Costa do Marfim: «Desafio dos 30 segundos» -Prof. Rokia Bereté, Sr. Jean Marie Kouamé

09h45-10h05:Diagnóstico tardio do RB: Protocolo de investigação sobre as causas do diagnóstico tardio. -Prof.Paule Aida Ndoye Roth

10h35-10h55:RB na África Subsaariana: forte envolvimento do oftalmologista na multidisciplinaridade como fator-chave para o sucesso.- Prof.ª Fatou Sylla

10h55-11h15:Publicações científicas sobre a RB na África Subsaariana: situação atual, desafios e oportunidades. -Prof. Vonor Kokou

11h15-11h45:Continuação do programa RB após 2024: visão de cada país para os próximos 5 anos.Rede de cuidados, associação de pais, relações com o Ministério da Saúde, diagnóstico precoce e publicações - Dra. Laurence Desjardins

11h45-12h15:Projeto RB para 5 anos: exemplo do Senegal

14h00-14h45: Mesa redonda sobre «as realidades no terreno» da enucleação do RB: relembrar o seu lugar no protocolo de tratamento e discussões práticas. -Prof. Paule Aida Ndoye

14h45-15h30: Tratamento conservador da RB na África Subsaariana: equipamentos, recrutamento de casos elegíveis e acompanhamento no local de novos especialistas. Qual o futuro na rede AMCC? -Dr. Adam Diori

15h30-16h00 : Webconf rétino: balanço desde a sua implementação e reflexão sobre o futuro na rede AMCC. -Dra. Laurence Desjardins

No dia seguinte, começou a gravação de vídeos de 30 segundos para o diagnóstico precoce do retinoblastoma.

Um prémio para os melhores vídeos foi entregue aos vencedores no final da SAFO pela Prof.ª Fatou Sylla.

Em 6 de dezembro, também foi organizado um simpósio sobre retinoblastoma nas redes de cuidados de saúde.

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ISOO 2022 – Leiden – Países Baixos – de 17 a 21 de junho de 2022

Dia do retinoblastoma, 18 de junho de 2022.

Durante este congresso dedicado aos tumores oculares, as Dras. Fatou Sylla, Paule Aida Ndoye Roth e Vera Essuman tiveram os seus resumos aceites no dia dedicado ao retinoblastoma.

Com o apoio da AMCC e da ISOO, Fatou Sylla e Paule Aida Ndoye Roth puderam participar presencialmente. Infelizmente, Vera Essuman não conseguiu obter o seu visto.

As apresentações orais em inglês foram realizadas duas vezes para Fatou Sylla e Paule Aida.

Os oftalmologistas da ISOO gostaram muito e decidiram realizar em 2025 o primeiro congresso africano da ISOO em Nairobi.

Os Drs. Didi Fabian e Kahaki Kimani começaram a estabelecer as bases para a organização.

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Reunião de oftalmologistas e ocularistas francófonos – Kinshasa – 1 de dezembro de 2022

Em 1 de dezembro de 2022, realizou-se em Kinshasa uma reunião de todos os oftalmologistas e ocularistas francófonos envolvidos no programa de retinoblastoma da AMCC.

Esta reunião teve lugar no Hotel du Fleuve, em Kinshasa, República Democrática do Congo, pouco antes do início do congresso da SAFO (Sociedade Africana Francófona de Oftalmologia).

Durante esta reunião, discutimos a situação atual no que diz respeito às próteses oculares. Sob a supervisão da nossa protesista Allison Louvet, vinda de Paris, os protesistas reuniram-se nas instalações das clínicas universitárias, onde trabalharam na quinta e na sexta-feira e fabricaram próteses para várias crianças.

Em seguida, discutimos o envolvimento dos oftalmologistas no sucesso do tratamento eficaz do retinoblastoma, o protocolo de investigação previsto para 2023 sobre um estudo prospetivo das razões para o diagnóstico tardio do retinoblastoma, a organização da monitorização após o tratamento, a vida após o retinoblastoma com testemunhos de crianças curadas, das ações e do programa de diagnóstico precoce, do registo de dados no Redcap e, finalmente, do tratamento conservador e da participação em conferências online.

Foram gravados vídeos curtos com oftalmologistas a falar sobre os sinais precoces do retinoblastoma, para depois serem divulgados nas redes sociais de diferentes países.

Na sexta-feira, apresentámos a todos os oftalmologistas da SAFO um simpósio sobre o retinoblastoma.

Agradecemos a Karim Assani e Pierre Bey pela organização desta reunião e a todos os participantes pela sua presença ativa e envolvimento.

Depois, Karim Assani, Jenny Yanga e eu fomos para Lubumbashi.

Na manhã de segunda-feira, 5 de dezembro, reunimo-nos com o Prof. Gaby Chenge e a Dra. Sandra Iye na sala de operações das clínicas universitárias de Lubumbashi e pudemos examinar três crianças sob anestesia geral. Uma das crianças foi submetida a uma sessão de laser para retinoblastoma em tratamento. O criodispositivo estava quase operacional, mas a ponta de conexão precisava ser trocada. Assim, o primeiro tratamento conservador de retinoblastoma na República Democrática do Congo foi realizado em 5 de dezembro de 2022 nas clínicas universitárias de Lubumbashi.

Obrigado a toda a equipa oftalmológica e aos anestesistas.

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ISOO África 2023

De 21 a 23 de agosto de 2023, realizou-se em Monbasa (Quénia) o primeiro congresso da ISOO em solo africano.

Este congresso, organizado por Didi Fabian, Kahaki Kimani e Laurence Desjardins, permitiu que muitos oftalmologistas e oncologistas pediátricos africanos apresentassem o estado atual do tratamento do retinoblastoma e trocassem ideias com os colegas da ISOO sobre os tratamentos atuais.

O sucesso foi enorme, com a participação de mais de 30 países africanos, graças ao apoio da AMCC, Saint Jude, Rétinostop, Eye cancer foundation, Sheba global, Aslan project, Know the glow, one retinoblastoma world, etc.

Pode consultar o relatório deste congresso clicando em ISOO Africa 2023.

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