Soins palliatifs pédiatriques

L’oncologie pédiatrique est une spécialité médicale relativement jeune mais qui a connu, tout au long des dernières décennies, un développement particulièrement rapide. Cela tient notamment aux très importants progrès obtenus dans la prise en charge de ces enfants et à l’amélioration considérable des taux de guérison observés au cours des trente dernières années.

Néanmoins, ces progrès n’ont concerné qu’une partie des enfants dans le monde, principalement en Europe et Amérique du Nord, laissant de côté 80 % de la population pédiatrique mondiale, dont celle en particulier du continent africain. S’il atteint aujourd’hui 80 % dans les pays à revenu élevé, le taux de guérison dans les pays à revenu faible ou intermédiaire reste de 10 à 40 %, les chiffres exacts étant difficiles à connaître.

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Débat radio de 2021 avec 4 praticiens africains sur les soins palliatifs Pédiatriques
Novembre 2021
Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physiques, psychologiques, sociales et spirituelles. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant en fin de vie et d’offrir du soutien à sa famille. Cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil.
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Mission AMCC – Niamey au NIGER du 08 au 13 Novembre 2021 – Programme Rétinoblastome
Cette mission a eu pour objectifs principaux (1) le déroulement du diagnostic précoce au Niger par une formation des formateurs et (2) la signature d'un accord de partenariat entre l'AMCC et les hôpitaux de Niamey, la capitale. Les Dr Karim Assani et Fatoumata Sylla ont assumé cette mission.

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L’ALLIANCE MONDIALE CONTRE LE CANCER* LANCE LA CAMPAGNE « TOUS CONTRE LE RETINOBLASTOME »
Le Docteur Laurence Desjardins, Présidente de l’AMCC, lance cette campagne pour sensibiliser sur l’importance de diagnostiquer précocement cette maladie pour sauver la vie de milliers d’enfants : « Le rétinoblastome est le cancer de l’œil le plus fréquent de l'enfant et touche les bébés le plus souvent avant 2 ans. En Afrique sub-saharienne, plus de 1000 nouveaux cas sont détectés chaque année. Beaucoup de ces enfants meurent car le diagnostic est souvent tardif. Pourtant, il y a dans chaque pays un hôpital où ces enfants peuvent guérir avec des traitements simples et à un coût acceptable. Il suffit que le diagnostic soit fait précocement. Alors regardez les yeux de vos enfants !»
Pour le Docteur Karim ASSANI, Responsable du Programme Rétinoblastome à l’AMCC , le diagnostic précoce et la prise en charge du rétinoblastome sont essentiels sur le terrain, c’est pourquoi des actions de diagnostic précoce et de formation des professionnels de santé vont avoir lieu dans le cadre de cette Campagne qui se fait grâce à la collaboration avec différents partenaires notamment le GFAOP (Groupe Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique)

L’IMPORTANCE DU DIAGNOSTIC PRÉCOCE ET DE LA PRISE EN CHARGE DU RETINOBLASTOME
Le rétinoblastome est une tumeur rare : en France, 1 cas pour 16 000 naissances soit 5 nouveaux cas par million d’enfants de 0 à 14 ans soit 50 cas par an. En Afrique sub-saharienne, ce sont au moins 1 000 nouveaux cas qui apparaissent annuellement parmi 400 millions d’enfants de moins de 15 ans.
Environ 40 % des rétinoblastomes sont héréditaires (transmissibles) atteignant alors souvent les 2 yeux. L’âge moyen au diagnostic en France est de 2 ans pour les formes unilatérales et de 1 an pour les formes bilatérales. En France comme dans les pays à haut revenu, le diagnostic se fait précocement c'est à dire au stade de strabisme (oeil qui louche) ou de leucocorie (tache blanche dans la pupille). Le diagnostic est souvent plus tardif dans les pays en développement.
Regardez la vidéo en cliquant sur ce lien: https://www.cancer-amcc.org/fran%C3%A7a ... oblastome/

9e Congrès International du Réseau Francophone de Soins Palliatifs Pédiatriques à Yaoundé au Cameroun
Le thème « Parlons aussi de mes souffrances. Soins palliatifs pédiatriques : briser les barrières socioculturelles »

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Fondation Sanofi Espoir: “My Child Matters”, pour que tous les enfants atteints de cancer aient la même chance de guérir où qu’ils soient dans le monde
Plus de 300 000 enfants et adolescents sont confrontés au cancer chaque année. Après une prise en charge précoce et efficace, près de 80% des enfants atteints d’un cancer dans les pays développés guérissent. Ce taux n'est malheureusement plus que de 20%, voire 10%, dans les pays les plus pauvres du monde où l’information, le diagnostic précoce, l’accès aux soins et aux traitements sont souvent difficiles.
Le programme My Child Matters est une initiative unique, développée par la Fondation depuis 2006, pour permettre aux enfants atteints de cancer dans les pays à faibles revenus d’Afrique, d’Asie et d’Amérique latine, de bénéficier d’un diagnostic plus précoce et d’une meilleure prise en charge. Pour l'Afrique, 17 pays sont concernés avec l'appui du GFAOP (Groupement Franco-Africain d'Oncologie Pédiatrique)

Entre soins, silences et pouvoir médical
L'occasion pour vous de découvrir, si vous ne la connaissez pas encore, la revue internationale francophone très intéressante d'anthropologie de la santé : Anthropologie et Santé
L’Afrique est le continent le plus touché par la mortalité infantile au monde. Cependant, la qualité des soins hospitaliers accordés aux enfants africains est rarement étudiée. Cette recherche qualitative, menée dans un service de pédiatrie à Dakar (Sénégal), analyse les silences des professionnels et les désaccords entre les enfants atteints d’un cancer, leurs proches et les soignants sur l’annonce de la maladie et de la fin de vie. Le plus souvent, les médecins ne dispensent pas l’information diagnostique et pronostique malgré le protocole et les demandes des parents, en invoquant le manque d’aptitude des parents à comprendre les explications médicales et le besoin de les protéger d’un traumatisme. En conclusion, les médecins se taisent pour éviter d’affronter les réactions des parents qui apprendraient la gravité de la maladie de leur enfant. Deux logiques sont à l’œuvre : une relation médecin-malade/famille fortement asymétrique, et la non-reconnaissance de la mort dans la médecine dakaroise.
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8e congrès international du réseau le 4 et 5 octobre 2018 à LIEGE (Belgique)
« Fin de vie » : Les soins palliatifs représentent pour l’enfant, sa famille et les soignants un accompagnement qui se déroule sur une période souvent longue. Les soins de la fin de vie marquent une étape fondamentale de ce cheminement thérapeutique. Loin d’être facile, elle est intense, remplie de questionnements éthiques, de quête de sens où l’humilité prend davantage sa place au cœur de nos métiers et accompagnements.
« Faim d’une vie » : La vie reste présente avec un grand « V » jusqu’au bout du chemin et nous fait vibrer. La vie nous fait voir toutes les couleurs. Elle représente un levier puissant pour élever notre niveau de conscience, elle nous fait grandir malgré tout.
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Mise en place de la télémédecine dans les 19 Hôpitaux suivis par le GFAOP

La télémédecine est une forme de pratique médicale à distance utilisant les technologies de l'information et de la communication. Elle met en rapport, entre eux ou avec un patient, un ou plusieurs professionnels de la santé, parmi lesquels figure nécessairement un professionnel médical et, le cas échéant, d'autre professionnels apportant leurs soins au patient.

Elle permet d'établir un diagnostic, d'assurer, pour un patient à risque, un suivi à visée préventive ou un suivi post-thérapeutique, de requérir un avis spécialisé, de préparer une décision thérapeutique, de prescrire des produits...

Le GFAOP, Groupe Franco-Africain d'oncologie pédiatrique, a pour objectif principal de guérir le cancer des enfants en Afrique.
Site à consulter  GFAOP

Mise en place du Programme "Douleur et Soins palliatifs"
Grâce aux progrès thérapeutiques au cours des ces dernières années, les enfants guérissent du cancer; En parallèle, les soins de support se sont développés pour améliorer la prise en charge des symptômes, en particulier la douleur, à toutes les phases du traitement. Il est important d'apporter ces pratiques en Afrique où la douleur reste peu prise en charge.
La Fondation Sanofi Espoir à travers le programme "My Child Matter" soutient ce projet sur 3 ans.

Programme de formation 2017 pour les binômes médecin-infirmière téléchargeable en cliquant sur Programme de formation

Revue d’oncologie hématologie pédiatrique (2015) 3, 101—103

Formation d’infirmiers éducateurs africains dans le cadre du GFAOP (Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique)

Training of nurse educators in the French-African Group of Pediatric Oncology

Infirmiers éducateurs ; Formation ; GFAOP (Groupe franco-africain d’oncologie pédiatrique) ; École africaine d’oncologie pédiatrique S. Monneta, C. Thinlotb, M.-S. Dou ̧cotc, Z. Hamdoudd, C. Pattee

THE LANCET ONCOLOGY Vol. 14 April 2013

"Challenges for paediatric oncology in Africa"

Mhamed Harif, Fousseyni Traoré, Laila Hessissen, Claude Moreira, Jean-Jacques Atteby

Centre Hospitalier Universitaire Mohammed VI, Marrakesh, Morocco (MH); Service de Pédiatrie, Hôpital Gabriel Touré, Bamako, Mali (FT); Service d’Hématologie et Oncologie Pédiatrique, Hôpital d’Enfant, CHU Ibn Sina, Rabat, Morocco (LH); Hôpital Aristide Le Dantec, Service de Pédiatrie, Fann-Dakar, Sénégal (CM); and Service de Pédiatrie, Hôpital de Treichville, Abidjan, Cote d’Ivoire (J-JA)

MEDECINE ET SANTE TROPICALES publication 2014 ; 24 : 73-77

"Epidémiologie et pronostic des cancers pédiatriques au CHU Gabriel-Touré de Bamako"
"Epidemiology and prognosis of childhood cancers at Gabriel-Touré Teaching Hospital (Bamako, Mali)"

Togo B.¹, Traoré F.¹, Togo A.P.¹, Togo P.¹, Diakité A.A.¹, Traoré B.¹, Touré A.¹, Coulibaly Y.¹, Traoré C.B.², Fenneteau O.³, Sylla F.&sup4;, Dumke H.&sup5;, Diallo M.¹, Diallo G.¹, Sidibé T.¹

¹CHU Gabriel-Touré, BP 267, Bamako, Mali
; ² Anatomopathologie, CHU Point G, Bamako, Mali
; ³ Hématologie-biologie, hôpital Robert-Debré, Paris
; &sup4; Ophtalmologie, institut d’ophtalmologie tropicale d’Afrique, Bamako, Mali; &sup5;Anatomopathologie, université Munster, Munster, Germany

BULLETIN DU CANCER Volume 100 • N°2 • Février 2013 ©John Libbey Eurotext

"Le rétinoblastome : état des lieux
 au Mali et programme d’aide
 au diagnostic précoce, aux traitements et à la réhabilitation"
"Retinoblastoma: inventory in Mali and program to develop early diagnosis, treatments and rehabilitation"

Fousseyni Traore, Boubacar Togo, Fatoumata Sylla, Traoré B. Cheick, Abdoul-Aziz Diakité, Fatoumata Dicko-Traore, Mariam Sylla, Toumani Sidibé, François Doz, M’hamed Harif, Pierre Bey, Laurence Desjardins