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Rétinoblastome AMCC

Workshop Rétinoblastome – LIBREVILLE – 3 décembre 2024

Ce 3 décembre 2024 s’est tenu à Libreville le quatrième workshop sur le rétinoblastome avec les équipes francophones, après Dakar 2021, Kinshasa 2022, Abidjan 2023.  La réunion était destinée aux ophtalmologistes francophones du réseau AMCC et a eu lieu au CHU Fondation Jeanne Ebori de Libreville, la veille du début du congrès de la SAFO.

Les experts du RB venus de 11 pays d’Afrique sub-Saharienne francophone se sont félicités des accomplissements réalisés avec l’appui du programme RB de l’AMCC durant les 5 dernières années.

La matinée a été bien remplie avec des discussions animées.
Nous avons abordé les problèmes de recueil de données et de publications avec la présence virtuelle du Dr Bernard Asselain, biostatisticien qui a abordé la méthodologie pour partir des données et aboutir à une publication. L’AMCC souhaite vivement que chaque équipe puisse publier ses résultats dans un proche avenir car c’est très important pour la reconnaissance nationale et internationale et le soutien d’éventuels sponsors.

L’après-midi a été consacrée aux programmes de diagnostic précoce avec la nécessité de sélectionner des actions abordables (tant au niveau du temps nécessaire qu’au niveau du coût) et de renouveler ces actions tous les ans. L’information des parents grâce aux réseaux sociaux et à l’association « Know The Glow » sera également déterminante.

La journée s’est terminée avec des échanges sur les associations de parents et toutes les autres actions nécessaires pour que les équipes locales s’approprient le programme et trouvent sur place les soutiens nécessaires.

Dans une ambiance cordiale, l’atelier était aussi l’occasion de partager des moments mémorables entre collègues et amis de longues date, de rencontrer et d’accueillir chaleureusement des nouveaux acteurs sur le RB en Afrique francophone.

Ce workshop a été suivi par le congrès de la SAFO

Le jeudi 5 décembre après-midi a eu lieu le symposium rétinoblastome ayant pour thème cette année les expériences de traitement conservateur dans les formes bilatérales de rétinoblastome. (Pr Fatou Sylla, Pr Joseph Ndiaye, Dr Jenny Yanga, Dr Adam Nouhou Diori et Dr Sandra Iye). La salle était bien remplie et il y a eu plusieurs questions des présents. Des posters sur les signes précoces du rétinoblastome ont été partagés à tous les congressistes.

Bravo et merci à tous les orateurs.

Avec nos remerciements aux organisateurs de la SAFO – Libreville 2024.

Rétinoblastome AMCC

Workshop Rétinoblastome les 4 et 5 juin 2024 avant la SIOP Africa à Johanesburg

La réunion a été suggérée par la SIOP, organisée et sponsorisée par l’AMCC (Karim Assani et Laurence Desjardins), le Saint Judes ( Susan Ybarra et Matt Wilson avec la présence également de Nickhill Bhakta et Jacques Van Heerden).

La venue des ophtalmologistes a également été sponsorisée par la Eye Cancer Foundation.

La participation des ophtalmologistes a été remarquable avec des équipes anglophones, francophones et lusophones (Kenya, Ouganda, Ghana, Ethiopie, Nigeria, Côte d’Ivoire, Sénégal, Togo, République démocratique du Congo, Madagascar, Niger, Cameroun et Mozambique).

Une réunion parallèle des oncopédiatres sur les leucémies avait lieu avec une matinée commune comportant des cours sur la science de l’implémentation assurés par les spécialistes du Saint Judes ; Caitlyn Duffy et Sheena Mukkada

Plusieurs tables rondes ont réuni des ophtalmologistes sur les problèmes liés à la constitution d’une équipe multidisciplinaire et sur la prise en charge thérapeutique du rétinoblastome. Un cours sur le traitement conservateur par l’ophtalmologiste de l’Afrique du Sud Dr. Hamzah Mustak a eu lieu le 5 juin ainsi qu’un cours du Pr Guillermo Chantada sur les guidelines ARIA.

Des travaux pratiques sur l’implémentation ont eu lieu par groupes de 5 à 6 ophtalmologistes avec identification de facteurs bloquants, définition de stratégies et techniques d’évaluation des résultats, chaque équipe décidant du problème qui lui paraissait le plus bloquant.

Au total les participants ont beaucoup apprécié ces deux jours et sont repartis bien décidés à résoudre leurs problèmes locaux !!

L’AMCC a profité de ce séjour pour rencontrer une ophtalmologiste du nord Cameroun Dr Nelly Fopoussi Kouamo qui voit chaque année une vingtaine de nouveaux cas de rétinoblastomes ainsi que les oncopédiatres de l’Angola ; ces deux équipes aimeraient collaborer dans le futur avec l’AMCC.

Nous avons également rencontré l’équipe de WCC (world child cancer) qui travaille pour améliorer les soins au cancer de l’enfant et avec qui nous pourrions faire des actions synergiques.

Pathologie AMCC

Symposium des cancers de l’enfant XIXes Journées Médicales, pharmaceutiques, Odontologiques et Vétérinaires de Dakar : 26 – 29 avril 2023

Ces journées se sont déroulées dans le cadre de l’Université Cheikh Anta Diop (UCAD) de Dakar.

Le Symposium sur les Cancers de l’Enfant s’est tenu le 26 avril (9 h 30 – 10 h 30) Le symposium a été modéré par le Pr S. Diop et le Pr M. Raphaël.

En présence du Dr Amy Fall-Ndao, Directrice Médicale pour Global Health Unit de Sanofi.

Les présentations ont été excellentes concernant les thèmes suivants :

  • Les cancers de l’enfant, paradoxe de la carcinogenèse, Pr M. Gadji ;
  • Apport de l’immunomarquage, immunophénotypage, Pr A. Sall ;
  • Immunohistochimie, Pr C. Dial ;
  • Immunothérapie dans les cancers de l’enfant, Dr M. Ndella Diouf ;
  • Présentation du Centre de Référence pour le Diagnostic des cancers de l’enfant (CRDCE), Pr M. Raphaël.

Ci-joint, la présentation du CRDCE qui permet de montrer la mise en place du CRDCE qui a débuté en juillet 2020 montrant la progression des structures permettant un meilleur diagnostic de ces tumeurs.

Les perspectives sont, le maintien des activités mises en place par la pérennisation des moyens financiers, l’installation d’un automate d’immunohistochimie devant l’augmentation d’activité de cette technique qui est toujours manuelle, le développement d’un nouveau site de télé-pathologie probablement localisé à l’UCAD ou bien utilisant une plate-forme fonctionnant dans d’autres structures, l’organisation de formation comme un nouvel atelier d’immunohistochimie ou bien de cytométrie, de cytogénétique, l’extension à d’autres sites sénégalais ou à d’autres pays africains de l’utilisation de ce centre pour améliorer les diagnostics, enfin, la discussion autour de la mise en place de formations universitaires (DU) concernant cette formation.

Douleur Soins palliatifs AMCC

Programme de Soins Palliatifs 2023 au Bénin

Au Bénin, plus de 70 000 personnes auraient besoin de soins palliatifs chaque année, du fait du cancer, du SIDA et d'autres maladies non transmissibles (MNT). La mission effectuée du 8 au 19 septembre 2023 a eu comme objectifs prioritaires :

  1. L’équipement d’un moyen de transport pour les infirmiers en charge du suivi des patients (soins palliatifs à domicile) dans les villages : offre de 4 motos (+ assurance e carburant pour la première année),
  2. La formation des soignants en soins palliatifs avec le renforcement de la connaissance des professionnels de la santé sur la prise en charge de la douleur (en particulier la prescription et l’utilisation de la morphine orale),
  3. Le plaidoyer auprès des autorités nationales et locales pour le développement des soins palliatifs dans les structures de santé et à domicile,
  4. La rencontre avec les personnels de santé béninois formés depuis 2012 au Cameroun puis en Ouganda (Hospice Africa Uganda).

Ce pays est un des premiers à se doter depuis 2018, d’un programme national de soins palliatifs (PNSP) avec plusieurs réalisations à son actif, conformément aux orientations formulées par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) en 2014. En voici quelques exemples :

  • la mise en place d’un laboratoire de production de morphine orale à la pharmacie du CNHU de Cotonou,
  • la création d’un master en soins palliatifs pour les infirmiers, débuté en 2021 avec une quarantaine de bourses octroyées par le Projet EQUITE, financé par l’Agence Française de Développement (AFD) et mis en œuvre par ENABEL au Bénin,
  • l’élaboration d’un plan quinquennal en soins palliatifs pour la période de 2022 à 2026.

Le programme a été préparé conjointement avec le Dr Anthelme Kouessi AGBODANDE[1] de Cotonou et l’ASPB (Association Béninoise de Soins Palliatifs). Il a été axé sur la formation de soignants aux soins palliatifs, la prise en charge de la douleur par l’utilisation de la morphine orale préparée au CHNU[2], la place de la psychologie dans les Soins Palliatifs et l’appui au développement des unités mobiles dans les villages. Prévu initialement dans le département de Parakou, ville centrale du pays, la mission a dû modifier son séjour en lien avec des cas de fièvres Lassa[3] diagnostiqués sur ce secteur. Le secteur géographique a donc été choisi dans les départements au Sud-Ouest du pays (Zou et Abomey).

[1] Responsable du Plan National de Soins Palliatifs du Bénin.

[2] Centre Hospitalier National Universitaire basé à Cotonou, grand ville et port du Bénin.

[3] Fièvre de Lassa : fièvre hémorragique d’origine virale transmise par les déchets des rongeurs (rats)

Douleur Soins palliatifs AMCC

PRIX AXEL KAHN 2023

Dr Laure Copel, directrice du programme douleurs et soins palliatifs de l’AMCC a été lauréate de la seconde édition du prix Axel Kahn 2023 *, attribuée pour ses actions à l’origine de contributions majeures dans le domaine de l’étude des douleurs liées aux cancers et de leur prise en charge sur le thème : Médecine palliative et accompagnement de la personne malade en cancérologie. Médecin oncologue depuis 20 ans, elle est, depuis 2014, Cheffe du Pôle de soins palliatifs du Groupe Hospitalier Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris.

Pour le programme Douleurs et soins palliatifs de l’AMCC, le Dr Laure COPEL offre la somme de 25 000 euros pour poursuivre le programme pour les pays francophones et plus particulièrement sur le continent africain.

*Cette fin d’année 2023 marque une première : le programme « Douleurs et cancers » de la Ligue est lancé pour soutenir la recherche et l’innovation, avec l’originalité d’associer le Prix Axel Kahn et l’appel à projets « Lutte contre les douleurs liées aux cancers ».  Il est estimé qu’un patient sur deux atteint ou ayant eu un cancer souffre de douleurs chroniques et que 10 à 15 % des patients traités présentent des douleurs rebelles. À cela, se rajoutent des inégalités de prise en charge liées au lieu de vie, aux étapes de la maladie, etc.

Rétinoblastome AMCC

Journée AMCC – Congrès SAFO 2023

Du 6 au 8 décembre s’est tenu à Abidjan le congrès annuel de la SAFO.

Avant le début du congrès une journée de travail de l’AMCC avec les équipes francophones a pu être organisée à l’hôtel AZALAI.

Après l‘accueil des participants par le Pr Fanny et le Dr Desjardins la réunion a abordé des thèmes variés :

Programme RB 2019-2028 : où en sommes-nous après presque 5 ans - Pr Fousseyni Traoré 

09h35-09h45 : Sensibilisation au diagnostic précoce du RB en Côte d’Ivoire : « 30 secondes challenge » - Pr Rokia Bereté, M. Jean Marie Kouamé

09h45-10h05 : Diagnostic tardif du RB : Protocole de recherche sur les causes du diagnostic tardif. - Pr Paule Aida Ndoye Roth

10h35-10h55 : RB en Afrique sub-Saharienne : forte implication de l’ophtalmologiste dans la pluridisciplinarité comme facteur clé de succès.- Pr Fatou Sylla

10h55-11h15 : Publications scientifiques sur le RB en Afrique sub-Saharienne : état des lieux, défis et opportunités. - Pr Vonor Kokou

11h15-11h45 : Suite du programme RB après 2024 : vision de chaque pays pour les 5 ans à venir. Réseau de soins, association de parents, relations avec le ministère de la santé, diagnostic précoce et publications - Dr Laurence Desjardins

11h45-12h15 : Projet RB pour 5 ans : exemple du Sénégal

14h00-14h45 : Tour de table sur « les réalités du terrain » de l’énucléation du RB : rappel de sa place dans le protocole de prise en charge et discussions pratiques. - Pr Paule Aida Ndoye

14h45-15h30 : Traitement conservateur du RB en Afrique sub-Saharienne : équipements, recrutement des cas éligibles et accompagnement sur site des nouveaux experts. Quel avenir dans le réseau AMCC ? - Dr Adam Diori

15h30-16h00 : Webconf rétino : bilan depuis sa mise en place et réflexion sur l’avenir dans le réseau AMCC. - Dr Laurence Desjardins

Le lendemain a commencé sur l’exposition l’enregistrement de vidéos des 30 secondes challenges pour le diagnostic précoce du rétinoblastome.

Un prix des meilleurs vidéos a été remis aux lauréats à la fin de la SAFO par le Pr Fatou Sylla.

Le 6 décembre un symposium rétinoblastome sur les réseaux de soins a également été organisé.

Rétinoblastome AMCC

ISOO 2022 – Leiden – Pays-Bas – du 17 au 21 juin 2022

Journée rétinoblastome du 18 juin 2022.

Pendant ce congrès dédié aux tumeurs oculaires, les Dr Fatou Sylla, Paule Aida Ndoye Roth et Vera Essuman ont eu des abstracts acceptés lors de la journée rétinoblastome.

Avec le soutien de l’AMCC et de l’ISOO, Fatou Sylla et Paule Aida Ndoye Roth ont pu participer en présentiel. Vera Essuman n’a malheureusement pas pu obtenir son visa.

Les présentations orales en anglais ont eu lieu à deux reprises pour Fatou Sylla et Paule Aida.

Les ophtalmologistes de l’ISOO ont beaucoup apprécié et ont décidé de faire en 2025 le premier congrès africain de l’ISOO à Nairobi.

Les Drs Didi Fabian et Kahaki Kimani ont commencé à poser des jalons pour l’organisation.

Rétinoblastome AMCC

Réunion des ophtalmologistes et ocularistes francophones – Kinshasa – 1er décembre 2022

Le 1er décembre 2022 a eu lieu à Kinshasa la réunion de tous les ophtalmologistes et ocularistes francophones impliqués dans le programme rétinoblastome de l’AMCC.

Cette réunion a eu lieu à l’hôtel du fleuve de Kinshasa, république démocratique du Congo juste avant le début du congrès de la SAFO (Société Africaine Francophone d’Ophtalmologie).

A l’occasion de cette réunion nous avons abordé l’état des lieux en ce qui concerne les prothèses oculaires. Sous la supervision de notre prothésiste Allison Louvet venue de Paris les prothésistes se sont tous retrouvés dans le local des cliniques universitaires ou ils ont travaillé jeudi et vendredi et ont fabriqué des prothèses pour plusieurs enfants.

Nous avons ensuite parlé de l’implication des ophtalmologistes dans la réussite d’une prise en charge efficace du rétinoblastome, du protocole de recherche envisagé en 2023 sur une étude prospective sur les raisons du diagnostic tardif du rétinoblastome, de l’organisation de la surveillance après traitement, de la vie après un rétinoblastome avec un témoignage sur des enfants guéris, des actions et programme de diagnostic précoce, de l’enregistrement des données dans Redcap et enfin du traitement conservateur et de la participation aux web conférences.

De courtes vidéos ont été enregistrées des ophtalmologistes parlant des signes précoces du rétinoblastome pour les diffuser ensuite sur les réseaux sociaux des différents pays.

Le vendredi nous avons présenté à tous les ophtalmologistes de la SAFO un symposium sur le rétinoblastome.

Merci à Karim Assani et Pierre Bey pour l’organisation de cette réunion et à tous les participants pour leur présence active et leur implication.

Nous sommes ensuite allés Karim Assani, Jenny Yanga et moi-même à Lubumbashi.

Le lundi matin 5 décembre nous nous sommes retrouvés avec le Pr Gaby Chenge et le Dr Sandra Iye au bloc opératoire des cliniques universitaires de Lubumbashi et nous avons pu examiner 3 enfants sous anesthésie générale ; L’un des enfants a bénéficié d’une séance de laser pour rétinoblastome en cours de traitement. La cryode était presque opérationnelle mais l’embout de branchement doit être changé. Ainsi le premier traitement conservateur du rétinoblastome en République démocratique du Congo a été réalisé le 5 décembre 2022 aux cliniques universitaires de Lubumbashi.

Merci à toute l’équipe ophtalmologique et aux anesthésistes.

Pathologie AMCC

Les Journées Médicales de Dakar, Université Cheikh Anta Diop, Dakar

   Dans le cadre des dix neuvièmes journées Médicales, Pharmaceutiques, Odontologiques et Vétérinaires de Dakar qui se tiendront du 26 au 29 avril 2023 à l'Université Cheikh Anta Diop, un symposium sur les cancers de l'enfant est organisé le vendredi 28 avril. Seront présentés : le Centre de Référence pour le Diagnostic de l'Enfant (CRDCE), les aspects immunophénotypiques des leucémies et des tumeurs solides, les données de la carcinogénèse, et l'immunothérapie dans les cancers de l'enfant.

     Ces présentations répondent aux aspects biologiques et anatomo-pathologiques du CRDCE en lien avec l'Unité d'onco-pédiatrie de Dakar et correspondent à la mise en place du projet de CRDCE créé grâce au soutien de la Fondation Sanofi Espoir avec le programme My Child Matters et avec le soutien actuel de la Foundation S, Sanofi.

L'ensemble de ce projet résulte de l'investissement des hématologistes, cytogénéticiens, pathologistes et onco-pédiatres de Dakar avec le soutien de l'AMCC dans le cadre du programme Pathologie et soutien diagnostique.

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