Diagnostic précoce et prise en charge du rétinoblastome

Le rétinoblastome est une tumeur rare : en France, 1 cas pour 16 000 naissances soit 5 nouveaux cas par million d’enfants de 0 à 14 ans soit 50 cas/an. En Afrique, ce sont au moins 2 200 cas/an sur 450 millions d’enfants de moins de 15 ans. Environ 40 % des rétinoblastomes sont héréditaires (transmissibles) atteignant le plus souvent les 2 yeux. L’âge moyen au diagnostic en France est de 2 ans pour les formes unilatérales et de 1 an pour les formes bilatérales héréditaires. Il est beaucoup plus tardif dans les pays en développement.

La guérison définitive est de plus de 98 % des cas en France (centralisation des traitements à l’Institut Curie, Paris) avec le plus souvent conservation d’une vision utile, et de moins de 40 % dans beaucoup de pays à faible revenu avec un % important d’enfants aveugles parmi les survivants, en raison d’un diagnostic tardif et d’un moindre accès aux soins spécialisés avec une première prise en charge dispersée.

Or, plus le diagnostic est précoce, plus vite l’enfant est pris en charge dans un centre de référence, plus le traitement est simple, plus le taux de guérison est élevé et moins les séquelles dues à la tumeur et au traitement sont importantes et moins le coût de prise en charge est élevé.

Le rétinoblastome est donc exemplaire par bien des aspects : une évolution longtemps locale, spectaculaire, des possibilités de guérison exceptionnellement élevées si le diagnostic est fait précocement et si l’accès aux moyens diagnostiques et thérapeutiques, relativement simples, est assuré.

L’AMCC a élaboré avec les équipes de Bamako (Mali) un programme de soutien au diagnostic précoce, à l’accès aux traitements y compris conservateurs, et à la réhabilitation des enfants atteints de rétinoblastome.

Ce programme initié à Bamako en 2011, puis adapté à Lubumbashi (République Démocratique du Congo), au Sénégal et à la Côte d’Ivoire a récemment été étendu à  Madagascar…. Ainsi plus de 200 cas chaque année peuvent en bénéficier.

La constitution d’au moins une équipe référente dans chaque pays concerné aura des retombées en terme de santé publique bien au-delà de cette tumeur rare : amélioration de la prise en charge générale des enfants atteints de cancers, sensibilisation à la cancérologie en général, développement de l’anatomie pathologique, de l’imagerie et de la radiothérapie (quand celle-ci est disponible).

Documents

presentation Etude de coût - Rétinoblastome - AMCC

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